Kosta (7) je bio zdrava beba, a onda su lekari otkrili redak sindrom

Kosta Spasojević je dečak rođen 16.07.2016. god. u Beogradu. Drugo je dete iz druge uredne trudnoće, ocenjen je ocenom 9 na rođenju i do druge godine ništa nije ukazivalo da ima većih razvojnih problema.

Pošto mu se ni sa 2 i po godine nije razvio govor krenuo je na logopedske tretmane i napredak je išao veoma sporo. Kosta sa 3 i po god. dobija prvi epi napad i tada kreću svi njegovi problemi.

Uvodi se Eftil sirup i od tad mu kreće regresija, izgubio je sav napredak, prestao je potpuno da kontroliše fiziološke potrebe, bio je jako razdražljiv i grizao je sebe i odeću, izgubio je potpuno kontakt očima i pokazni gest i nije reagovao ni na šta. Kada su promenili terapiju počeo je pomalo da vraća funkcije, ali je i dalje jako daleko od razvojne granice za njegov uzrast. Sada je na terapiji sa 3 leka, a i dalje ima skoro svakodnevne napade, zbog kojih se više puta povređivao (udarao glavu).

Dodatno mu je genetskim testiranjem 2021. god. dijagnostikovan Phelan-McDermid sindrom (delecija na 22q13 hromozomu). Ovo je jako redak sindrom i za njega su tipične regresije, epilepsija, kašnjenje u razvoju govora i hipotonija kao i poremećaji autističnog spektra.

Kosta redovno ide na logopedsko-defektoloske tretmane, ali je napredak jako spor jer mu je pažnja veoma loša i epi napadi ga dosta usporavaju.

Ono što daje nadu za Kostino izlečenje jesu tretmani matičnim ćelijama koji su do sad dali pozitivne rezultate i vidi se napredak u lečenju, ali je potrebno nastaviti sa tretmanima da bi mogao dalje da napreduje u psihomotornom razvoju. Za dalji napredak takođe su mu neophodni specijalistički pregledi, intezivni logopedski i defektološki kao i fizikalni tretmani, banjsko lečenje, laboratorijske analize i suplementi. Sredstva su mu potrebna i za putne troškove i smeštaj.

Sami tretmani i nega iziskuju dosta sredstava i roditelji nisu više u mogućnosti da troškove lečenja finansiraju sami stoga se obraćaju svim humanim ljudima da pomognu koliko je ko u mogućnosti. Kosta ima stariju sestru i mlađeg brata koji bi najviše voleli da mogu sa njim da se igraju kao što se igraju braća.

Pomozimo Kosti da ima srećnije detinjstvo!

Kako možete da pomognete Kosti

Jednokratna pomoć

Slanjem poruke 1305 na 3030 ili 185 na 3800

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001421525-79 ili  na 160-6000001733239-17

Uplatom na devizni račun:

160-6000001422081-60 | IBAN: RS35160600000142208160

ili

160-6000001730666-73 | IBAN: RS35160600000173066673

SWIFT/BIC: DBDBRSBG